LA STORIA DI TOMMASO

E' un vero onore, per me, inserire in questo blog la storia di Tommaso. 

Ho conosciuto questa famiglia mesi fa, quando la pagina Facebook "Diario di un padre fortunato" (www.facebook.com/diariodiunpadrefortunato) si è fissata in modo categorico nella mia bacheca, e non è stato possibile ignorarla.
Ho letto subito i post e gli articoli che questo papà ha voluto condividere, e mi sono ritrovata in tutte le sue emozioni, le sue paure, le sue gioie e le sue sconfitte. Così gli ho scritto un messaggio privato, e da quel giorno ci si sente ogni tanto per dirci come va, per scambiarci qualche esperienza o preoccupazione...Gli scrivo per dirgli che capisco completamente la mamma, nei suoi sfoghi, e che sono vicina a tutti e tre! Ed è bello sapere che ci sono! Seguo con emozione tutti i progressi che fa Tommi, ed è estremamente commovente vedere quanto amore li circonda! Quando ho deciso di fare questo blog e di aprire la pagina Facebook, confrontandomi con questo super papà, abbiamo pensato fosse una bella idea scambiarci le nostre storie, per metterle nei rispettivi blog (il suo blog lo trovate tra i miei link preferiti..dateci un occhio perché merita!...sorrisi garantiti!).

Per cui, ecco qui...Parola al Papà Fortunato! DIVERTITEVI ED EMOZIONATEVI!

Tommaso ha 28 mesi, è specializzato in puzzette ed è mio figlio.

Tagliamo corto. Saltiamo tutta la fase in cui vi spiego quanto sono felice di essere padre, quanto aspettavo la cosa e quanto sia bello vederlo crescere giorno dopo giorno (tanto pensiamo tutti le stesse cose da questo punto di vista, quindi se proprio vi aspettavate qualcosa del genere fate un piccolo sforzo, pensate ai vostri figli e.... si, anch'io lo penso del mio). Parliamo piuttosto di lui in generale, facciamo che ve lo presento, ecco.

Tommi (si, con la I) è un bimbo sveglio, vivace e sorridente. Sorride sempre, anche quando lo sgrido; sopratutto quando lo sgrido. Il fatto è che "chi di dovere" mi ha consigliato di arricchire il rimprovero con un'espressione "corrucciata" che gli dia ad intendere il mio disappunto anche visivamente, ma lui la mia espressione corrucciata la trova divertente e quindi ultimamente lo sgrida la mamma, diciamo.

Il suo personaggio preferito è Topolino, simpatizza per Mascia&Orso e da di matto quando sente la sigla di Peppa pig manco fosse un pezzo dei Queen.

Mangia come un bue, ma non ingrassa e questa cosa mi fa un pò invidia visto che a me basta guardare la pubblicità di McDonalds per mettere su un paio di etti. Adora le coccole, ed è un po paraculo. Un pò tanto. Con la mamma forma il famoso duo "paraculo & boccalona", coppia comica che si esibisce in piccoli teatri con un'utenza per lo più familiare. I loro sketch sono una serie di situazioni in cui la mamma non riesce a fare la dura perché il figlio fa il faccino tenero ma sottobanco sta comunque facendo quel piffero che vuole lui.

Tommi è un vanitoso, se gli punti la fotocamera del cellulare smette di fare quello che sta facendo e accenna un sorrisetto, cosi viene meglio la foto. Giuro. Ma vabbè, lo farei anch'io se fossi bello come il sole. Fa bene!

Mio figlio ha una microcefalia che dipende da qualcosa che ancora dev'essere accertato e che,  unita ad un’atassia cerebellare (che a noi la microcefalia ci stava stretta e volevamo fare le cose in grande)  gli ha procurato un ritardo psicomotorio: a 28 mesi ancora non riesce a stare seduto, ha difficoltà nel coordinare i movimenti e non sappiamo se saprà esprimersi. Inoltre, cosi, per non farci mancare proprio nulla come i veri duri,anche il suo nervo ottico è atrofizzato e con il tempo rischia la cecità.

La microcefalia, per chiarire, è caratterizzata da un insufficiente sviluppo delle ossa del cranio (il che non permette al cervello di crescere come dovrebbe), mentre l’atassia cerebellare è, sostanzialmente, qualcosa di degenerativo e non va nemmeno troppo per il sottile. Il cervelletto in pappa, in parole povere (poverissime, a dire il vero). E se pensate che il cervelletto è il centro nevralgico di qualsivoglia funzione del nostro corpo, il dado è facilmente tratto.

C’è chi si aspetta un’imminente regressione, anzi, confrontando le risonanze magnetiche a distanza di un anno la cosa sembrerebbe palese. Il processo di atrofizzazione del cervelletto è in pieno corso.

Qui entra però in gioco l’istituto neuropsichiatrico Carlo Besta di MIlano che ha notato in Tommi (a distanza di un anno) dei miglioramenti palpabili (loro li chiamano "acquisizioni"). Quindi? 

Quindi secondo il Besta Tommi potrebbe essere il famoso "uno su un milione" che, invece di regredire, lentamente progredisce. Parliamoci chiaro, non diventerà mai un ballerino di "Amici", questo è ovvio (quindi Maria rilassati, non avrai mai le nostre lettere strappalacrime), ma magari potrà dire la sua in questa vitaccia. A bassa voce, lentamente, ma potrà farlo. 

Anzi, a bassa voce un par di ciuffi, che io e la mamma abbiamo voce abbastanza anche per lui.

Quindi tutto a posto, direte. Eh no, perché pure il Besta mette qualche paletto, infatti non è chiaro se questa condizione sia temporanea o cosa. Magari fra un anno Tommi cammina e dopo aver gioito di quel traguardo ci si sveglia una settimana dopo e non lo sa più fare. Boh! "Uno su un milione" anche tra le sfighe, se fosse cosi.

In buona sostanza ci sono dei miglioramenti, ma per il resto non ne sappiamo granché finché non arriveranno gli esami genetici il prossimo marzo. Quelli mirati al cervelletto, per capire se si tratta di una qualche sindrome conosciuta o altro. 

Per quel che riguarda me, posso aggiungere che una cosi ti frusta nell’anima. Però, comunque, la devi accettare.  L'accettazione, nel mio caso, è avvenuta in più fasi. Brevemente:

FASE PAPA' 100%

Mio figlio aveva bisogno di me, io dovevo esserci. Volevo esserci. Armatevi e parto io!

FASE EGOISTICA:

Volevo un figlio con il quale avere un rapporto normale da rendere speciale e invece mi ritrovo con un figlio speciale con il quale non potrò mai avere un rapporto normale. E io che l'avevo aspettato per anni... 

FASE DI STANCA:

Un bambino speciale ha bisogno di attenzioni speciali, che necessitano di una pazienza speciale che io non ho (a dire il vero è una cosa sulla quale sto lavorando ancora adesso. Ma ci sono progressi enormi, giuro. Chiedete a mia moglie).

FASE DI ACCETTAZIONE:

Questa è una fase che è arrivata dalla sera alla mattina. Di colpo, un giorno, tutto questa situazione speciale è diventata il mio mondo senza che nemmeno ci facessi caso. Era cosi da sempre e sarebbe stato cosi per sempre.

Quel che penso ora è che mio figlio è nato come doveva nascere. Lui è cosi. E' semplicemente Tommi. Sono io che non sono pronto, che devo imparare, che non sono nato "abile" a prendermi cura di lui. Sono un uomo sano, ma un papà disabile a tutti gli effetti. I suoi sorrisi meravigliosi saranno la mia fisioterapia, i suoi versetti striduli la mia logopedia e le sue carezze scoordinate la mia neuropsicomotricità. Per tutti e due questa vita è una cosa nuova e insieme impareremo a  "spaccare i culi" (perdonate il francese, ma so le lingue e le uso).

Questo non significa che non ci saranno difficoltà, che a volte non mi sentirò stanco, stufo o sfortunatissimo, ma semplicemente vuol dire che "mi lamentavo di non aver avuto quel che aspettavo e guardando meglio ho trovato dieci volte quel che mi sarebbe bastato". Qui e adesso.